马大医药中心（UMMC）两名儿科医生联手创办非营利组织，提供患有绝症的儿童患者与家人姑息疗法（palliative care），给予病患与其家人适当支援。

来自马大的钟爱丽（译音）医生与法拉卡立医生在去年1月开启了“我的海星”（Mystarfish）计划，为患有严重疾病的儿童与青少年一个更全面和高质量的治疗，同时也会关注他们的身心灵问题。

“我的海星”计划主要以病患为主，也会帮那时将经历死亡的病患家属。

钟爱丽接受《透视大马》访问时指出：“创办‘我的海星’是为了提供院方无法提供的援助，让他们专注在治疗有关疾病。”

“我们会採用游戏治疗法，也会办茶会，甚至为孩子庆生，给予他们一个正常的日子。”

目前该计划曾接待51名儿童与青年少病患，他们都在马大医院接受治疗，到他们需要医疗以外的援助时，都会送往“我的海星”计划。

“若院方无法提供援助，我们会提供支持。”

“但我们没有太多资金，无法实现患者愿望。也不会提供昂贵的药物与设备。”

何谓姑息疗法？

谈到姑息疗法，钟爱丽指出，大家都对这疗法存有误解，甚至认为是临终关怀，是死前的一个护理方案。

“这是大家对这疗法的误解。”

“姑息治疗是针对任何患有不知之症的病患。这当中有很多事情可以做，包括如何控制病症。”

 “会让他们在馀下时间好好生活，发挥最大的潜力。最重要是活下去，而不是死亡。”

她说，一些父母被转介到姑息治疗单位时，他们非常担忧，担心所有谈话都是与死亡有关。

钟爱丽指出，大家对这治疗法的另一项误解是，这疗法仅限于癌症。

“孩子可以患上各种不同需要姑息疗法的疾病。当中可以是癌症，也可以是呼吸系统疾病、神经肌肉疾病和遗传性疾病等病症。”

她强调，即使孩子被诊断出患有相关疾病，都不意味著明会就面对死亡。

“他们可以活很久，甚至成长为成年人。患者的情况都充满著变数，这就是我们想要照顾的对象。我们会在治疗过程中一直陪伴他们。”

“我的海星”计划未有固定的方案来帮助有需要的孩子，但他们会根据孩子与其家庭的需求而制定治疗计划。

“我们会根据病患的家庭需求而制定相关治疗方案。”

支援家庭

虽然“我的海星”主力是帮助年轻的患者，但他们同样注重患者的家人。

钟爱丽医生说，一些家长告知，他们或许耗上太多时间于患病的孩上，从而忽视了其他孩子，感到非常内疚。

“我们会处理他们的情绪，度过难关。”

“我们还会告知他们如何才做出正确决定，如何平衡生活与痛苦。”

她说，当有家长得知孩子即将逝世，他们都会陪伴家长度过那悲伤的过程。

“我们会持续提供支援直到孩子逝艰，确保他们没有被遗弃的感觉。”

她指出，提供良好的支援是通过融洽的关係，协助他们度过这艰难时刻。

“很多时候，他们来到这里，就只剩一週左右的时间，我们都会尽力做好。有时成功执行方案，有时失败。”

事实上，“我的海星”计划不仅谈死亡，还会为孩子们庆祝生活中的大小事。

“我们会送上生日卡。甚至在他们逝世后，告知他们的家人，孩子并没有被遗忘。”

“若有患者领取大马教育文凭（SPM）成绩时，我们都会为他庆祝。”

另外，“我的海星“在政府落实行动限制令（MCO）时，给予每名孩子们100令吉，甚至会问他们想要买什么，从哪里购买到他们要的物品，之后再寄给孩子。

对此，一名家长指出，非常感谢这计划，也成功帮助他们。

需要更多资源

“我的海星”计划目前在有限的资源下提供孩子与家庭最好的东西，同时希望获得更多捐款，让他们帮助与照顾更多的孩子。

除钟爱丽医生与法拉卡立医生，该计划也有4名志愿者。

钟爱丽指出：“希望可以聘请一名全职的游戏治疗师、专业治疗师、社工和临床心理学家等。”

“有更多医生、护士、康复护理专家加入的话，对这计划有更大的帮助。如今我们都一直使用医院资源，但常面对人手短缺问题。”

该计划在去年1月成立时，就已筹集5万令吉，当中大部分的捐款来自朋友与家人。

询及长期计划，钟爱丽指出，希望该计划也能成立一个临终关怀小组。

“临终关怀像一个家，非常舒适，不像医院。”

“这小组不代表病人已来到生命尽头。可以是一种支持，让家长们有喘息的空间。”

“我们试著向院方申请资金，同时在医院附近租下一个单位，这样一来，患者可在最短时间内送往医院。”