TEMA Hari OKU Antarabangsa 2022 ialah “Penyelesaian transformatif untuk pembangunan inklusif: peranan inovasi dalam memacu dunia yang boleh diakses dan saksama”.

Pemerhatian global 2022 untuk memperingati Hari OKU Antarabangsa pada 3 Disember akan berkisar pada tema menyeluruh inovasi dan penyelesaian transformatif untuk pembangunan inklusif, meliputi dalam tiga dialog interaktif berbeza topik.

Inovasi untuk pembangunan inklusif kurang upaya dalam pekerjaan, akan membincangkan kaitan antara pekerjaan, pengetahuan dan kemahiran yang diperlukan untuk mengakses pekerjaan dalam landskap teknologi yang inovatif dan cepat berubah kepada semua. 

Bagaimana teknologi bantuan boleh meningkatkan kebolehcapaian kepada pekerjaan dan diarusperdanakan dalam tempat kerja.

Inovasi untuk pembangunan inklusif OKU dalam mengurangkan ketidaksamaan akan membincangkan inovasi, alat praktikal dan amalan baik untuk mengurangkan ketidaksamaan dalam kedua-dua sektor awam dan swasta, yang merangkumi ketidakupayaan dan berminat untuk mempromosikan kepelbagaian di tempat kerja.

Inovasi untuk pembangunan inklusif kurang upaya. Sektor di mana semua aspek ini bergabung, sukan sebagai contoh amalan yang baik dan tapak inovasi, pekerjaan dan ekuiti.

Dunia berada pada saat kritikal dalam sejarah Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu, sudah tiba masanya untuk bertindak dan mencari penyelesaian bersama dalam membina dunia yang lebih mampan dan berdaya tahan untuk semua dan generasi akan datang.

Krisis kompleks dan saling berkaitan yang dihadapi umat manusia hari ini, termasuk kejutan akibat pandemik Covid-19, perang di Ukraine dan negara lain, titik tolak dalam perubahan iklim, semuanya menimbulkan cabaran kemanusiaan yang tidak pernah berlaku sebelum ini, serta ancaman kepada ekonomi dunia.

Selalunya, dalam saat-saat krisis, orang yang berada dalam situasi yang terdedah seperti OKU adalah yang paling dikecualikan dan ditinggalkan.

Selaras dengan premis utama Agenda Pembangunan Mampan 2030 untuk tidak meninggalkan sesiapa pun, adalah penting bagi kerajaan, sektor awam dan swasta untuk bersama-sama mencari penyelesaian inovatif untuk dan dengan OKU untuk menjadikan dunia lebih mudah diakses dan tempat yang saksama.

Pemerhatian Hari OKU bertujuan untuk menggalakkan pemahaman tentang isu-isu kecacatan dan menggerakkan sokongan untuk maruah, hak dan kesejahteraan OKU.

Bagaimanakah kecacatan diwakili dalam sastera, seni, budaya dan penulisan buku yang saya minati?

Selalunya, sastera, seni dan budaya OKU secara eksplisit menolak, mengkritik, atau merumitkan perwakilan tradisional OKU.

Perwakilan tersebut termasuk stereotaip OKU sebagai objek kasihan, campur tangan perubatan, inspirasi, ketakutan, rasa ingin tahu, atau tertanya-tanya.

Sarjana dan pengamal antarabangsa menggunakan pendekatan kajian tindakan etnografi dan penyertaan, analisis teks dan wacana serta kaedah lain untuk mengetahui cara OKU memasuki dunia kontemporari masa kini.

Perhatian kepada kepelbagaian masih belum banyak memberi perhatian kepada OKU, tetapi OKU adalah minoriti terbesar di dunia, jadi jika ruang kosong semua orang berpeluang untuk menang menang.

Sebagai penulis OKU, agak pelik melihat penerbit tergesa-gesa membuat acara dalam talian semasa wabak pandemik.

Pengarang difahamkan bimbang tentang kesan Covid-19 terhadap jualan dan hubungan mereka dengan pembaca mereka. Untuk menandatangani buku agak rumit berbanding Zoom tetapi penyesuaian semacam ini bukan kaedah untuk semua. 

Apabila saya mengeluarkan 12 buku saya, bermakna saya tidak dapat melancarkan buku secara peribadi secara tradisional.

Sebaliknya, saya bernasib pesta buku di waktu tamat pandemik dengan melakukan beberapa acara termasuk wawancara TV.

Semua orang yang bekerja dengan saya adalah baik dan menyelesaikan masalah, tetapi saya sangat sedar saya melakukan sesuatu yang jarang berlaku. 

Kadang-kadang, saya berasa seperti satu-satunya penulis OKU di Malaysia.

Kepelbagaian dalam penerbitan telah menjadi agenda, tetapi sangat sedikit yang menyebut tentang kecacatan. 

OKU adalah minoriti terbesar di dunia, satu daripada lima akan mengalami kecacatan, keadaan kesihatan mental atau penyakit kronik dalam hidup mereka  tetapi industri penerbitan masih mengecewakan tidak mewakili OKU. 

Di Malaysia, OKU masih terpinggir, dilupakan dan tiada dalam kesusasteraan apa lagi untuk Sasterawan Negara.

Kurang 0.5% daripada tenaga kerja yang dikenal pasti mempunyai kecacatan, dan tiada sebarang statistik tersedia tentang penulis OKU.

Satu lagi kajian mendapati hanya 1% daripada buku kanak-kanak yang diterbitkan mempunyai watak utama yang OKU.

Kecacatan, terutamanya dalam fiksyen, sering ditulis oleh penulis bukan OKU, fakta yang kadangkala melihat kiasan merosakkan berterusan. 

Tiada dalam bahasa Melayu novel OKU dan fikirkan klasik seperti Treasure Island, di mana kecacatan adalah tanda kejahatan. Atau buku terlaris moden seperti tulisan Jojo Moyes, “Me Before You”, di mana kematian adalah alternatif positif kepada kehidupan di kerusi roda. 

Sementara itu, penulis yang OKU mendapati diri mereka terperangkap seperti kebanyakan minoriti, sering dijangka hanya menulis tentang identiti OKU, kemudian diketepikan sebagai niche jika melakukannya. 

Saya masih mendapati diri saya terpaksa berhujah ketidakupayaan adalah isu politik arus perdana, dan buku saya tergolong bersama buku politik komersial, yang biasanya ditulis oleh pengarang bukan OKU.

Ini bukan untuk mengatakan bahawa tidak ada pengarang yang luar biasa dengan masalah kesihatan fizikal dan mental yang mengorak langkah dalam industri.

Tetapi harus memikirkan mengapa pengarang OKU masih berada dalam margin, dan perkara yang boleh dilakukan untuk menanganinya.

Kebelakangan ini di USA, pengarang menggunakan Twitter untuk berkongsi berapa banyak mereka dibayar untuk menulis buku mereka dengan hashtag #publishingpaidme, dan dengan berbuat demikian mendedahkan jurang perkauman dalam pendahuluan yang dibayar kepada pengarang kulit hitam oleh penerbit besar. 

Ketelusan seperti ini juga berguna untuk pengarang OKU, terutamanya penulis OKU kulit hitam, yang berhadapan dengan dua ketidaksamaan berbanding rakan kulit putih mereka. 

Buku mengenai OKU perlu diberi lebih kredit arus perdana, tetapi kemajuan juga datang apabila pengarang OKU dialu-alukan untuk menulis tentang perhubungan, politik atau jenayah, sama seperti pengarang lain.

Dan jika mahukan lebih ramai penulis OKU di luar sana, perlu melihat seluruh industri.

Profesional penerbitan, ejen, editor, pengkritik  membentuk cara pembaca melihat ketidakupayaan, serta sama ada bakat OKU sama ada dinaikkan atau diabaikan. 

Membantu mendapatkan lebih ramai OKU dalam kedudukan kuasa ini akan mengambil perubahan budaya, tetapi terdapat juga langkah praktikal mudah yang akan membantu.

Daripada memastikan latihan di penerbit dibayar, menawarkan kerja jauh atau fleksibel, kepada meletakkan iklan pekerjaan yang secara jelas meminta pemohon OKU.

Pengarang OKU bukan sahaja memerlukan industri penerbitan untuk dipertingkatkan, tetapi industri di sekeliling mereka termasuk media, yang menentukan cara buku ini akan dipersembahkan kepada khalayak mereka.

Dalam satu temu bual tentang buku saya, saya telah ditanya oleh penerbit sama ada saya akan difilemkan. Sesuatu yang saya ragui pengarang bukan OKU akan ditanya dan saya katakan tidak.

Semakin kerap penulis OKU diberikan platform, semakin kecil kemungkinan kecacatan mereka akan dijimatkan.

Semua ini adalah perkara yang betul untuk dilakukan, tetapi ia bukan amal atau belas kasihan tetapi hanya perniagaan yang baik. 

Pengarang OKU akan mempunyai pengalaman yang berbeza dengan rakan sekerja mereka yang tidak cacat, dan penyertaan mereka akan menghasilkan penceritaan yang lebih kaya. Dan terdapat begitu banyak bakat OKU yang belum diterokai, dan menunggu.

Selain itu penerbit, contohnya Amazon memenuhi permintaan juru kempen untuk bahagian “fiksyen kecacatan”, kesusasteraan dewasa masih mempunyai banyak kerja yang perlu dilakukan.

Adakah akhirnya mendapat perwakilan kecacatan yang baik dalam fiksyen? Sudah tentu, industri penerbitan nampaknya telah terlambat menyedari keperluan untuk mendapatkan penulis OKU melalui pintu terbuka. 

Selepas kempen media sosial yang berjaya, Amazon baru-baru ini telah memperkenalkan bahagian “fiksyen kecacatan” dan mempunyai rangkaian rakan sebaya khusus untuk penulis OKU dan sakit kronik. 

Dan pada 2020, di USA hadiah Barbellion disediakan untuk memberi ganjaran kepada karya cemerlang oleh pengarang OKU. Tetapi adakah ini bermakna OKU akhirnya melihat diri mereka dan pengalaman mereka dalam novel yang mereka ambil? Ia bergantung di mana pengarang melihat.

Sastera kanak-kanak pastinya semakin baik. Sesungguhnya, apabila saya meminta rakan dan kenalan yang OKU untuk menamakan watak OKU kegemaran mereka, hampir kesemuanya mengetengahkan buku yang ditujukan kepada pembaca yang lebih muda, seperti “A Kind of Spark” karya Elle McNicoll. 

Mengatakan melalui kerja mereka sebagai pengarang kanak-kanak dan pembaca sensitiviti melihat tanda-tanda kemajuan.

Terdapat usaha besar untuk mendapatkan bakat autistik, menerbitkan cerita autistik, yang saya fikir bagus kerana, dari segi sejarah, autistik orang benar-benar tidak dapat menceritakan kisah sendiri.

Walaupun masih terdapat dinamik yang diabaikan, watak yang mengalami kesakitan kronik, sebagai contoh, atau kanak-kanak cacat warna, mereka mengaitkan kemajuan kepada pengiktirafan kanak-kanak berhak melihat diri mereka tercermin dalam cerita yang mereka baca.

Terdapat juga fakta mudah banyak buku kanak-kanak tertumpu pada sekumpulan rakan, bukannya satu protagonis, yang mewujudkan ruang untuk lebih banyak kepelbagaian.

Saya tidak melihat komitmen yang sama untuk perwakilan dalam sektor kesusasteraan dewasa, di mana mereka mengatakan ketidakupayaan masih dilihat sebagai topik khusus.

Walaupun terdapat beberapa novel dengan watak OKU di luar sana, sebilangan besar daripada mereka berpegang pada kiasan yang merosakkan, mengekalkan stereotaip dan bukannya menggambarkan OKU dengan kedalaman dan kerumitan yang sama seperti watak lain. 

Sama ada terdapat naratif tragedi di mana watak itu mati pada penghujungnya, atau naratif di mana sama ada orang itu pulih secara ajaib atau didapati kecacatan atau penyakit mereka adalah palsu selama ini.

Bukan sahaja naratif ini tidak realistik  tetapi  tidak pernah ditulis seolah-olah terdapat OKU dalam penonton.

Pandangan tidak cacat itulah yang mereka tulis, yang benar-benar bermasalah.

Memperlekehkan naratif kejayaan mengatasi kesukaran, di mana perjuangan OKU dalam dunia yang mampu digunakan untuk membuat penonton yang tidak cacat berasa bertuah jika dibandingkan.

Stereotaip yang letih ini betul-betul seperti yang dilakukan oleh Victoria Scott.

Novel sulungnya “Patience”, menggunakan hubungannya dengan kakak bukan lisannya untuk meneroka persoalan etika kompleks yang akan datang dengan masa depan di mana keadaan genetik boleh diubati. 

Victoria menulisnya dari sudut pandangan keluarga tetapi dia sengaja memberikan watak OKU itu suara yang berbeza dan idiosinkratik.

Victoria rasa seperti masyarakat menolak orang seperti kakak ke dalam bayang-bayang, dan ia tidak mengakui mereka. 

Jadi apabila dia menulis “Patience”, dia mahu menjadi watak yang hebat. Dia kelakar. Dia agak bersumpah.

Dia peminat Take That yang besar. Dan dia mempunyai semua bahagian personalitinya yang berbeza ini. Dia seorang yang sangat menarik, manusia yang pelbagai rupa.

Keazaman untuk menggambarkan nilai yang wujud dalam kehidupan orang OKU adalah sangat berbeza dengan semua cerita di mana ketidakupayaan adalah kata kunci untuk tidak bernilai

Dengan meletakkan kecacatan di hadapan dan tengah, adalah penting dalam industri yang memandang rendah dan melihatnya sebagai khusus dan bukannya universal. 

Ramai ingin mencipta kategori Amazon untuk menghilangkan idea ini, dan untuk menggalakkan pengarang lain menulis cerita yang menganggap ketidakupayaan sebagai menarik dan patut diberi perhatian artistik. 

Sama pentingnya ialah perwakilan sampingan, di mana watak kebetulan dilumpuhkan dan ia tidak benar-benar penting kepada plot. Ini hampir tidak pernah didengar dalam fiksyen dewasa.

Sebab kekurangan perwakilan ini berbeza-beza, menunjukkan ketidakbolehaksesan penerbitan sebagai industri. Waktu adalah panjang dan, bagi pengarang, bayaran sering ditangguhkan. 

Banyak bergantung pada membuat kenalan pada persidangan yang panjang dan tidak boleh diakses.

Dan kerana penerbit membayar pendahuluan untuk sebuah buku jauh sebelum mereka menjana wang daripadanya, mereka diberi insentif untuk berpegang pada naratif dan watak yang mereka sudah tahu akan dijual. Oleh itu, mungkin tidak menghairankan melihat yang sama berulang kali.

Namun, peningkatan kepelbagaian sastera kanak-kanak menunjukkan kepada kita perubahan adalah mungkin.

Jika dapat menyedari kanak-kanak OKU layak untuk melihat diri mereka diwakili dalam buku, pasti dapat menyedari  orang dewasa yang OKU berhak mendapat perkara yang sama. Lagipun, kanak-kanak OKU membesar. 

Mudah-mudahan, perkembangan seperti kategori kecacatan Amazon baharu dan seperti hadiah Barbellion kalau wujud di Malaysia akan menggalakkan pengarang dan penerbit ke dalam  kecacatan ruang besar yang boleh diduduki.

Cerita yang pelbagai adalah penting dan sempena Hari OKU sedunia, saya berharap sastera bukan sahaja untuk orang normal tetapi untuk OKU. 

Malah mungkin ada sasterawan negara dari OKU, entah bila, mungkin tiada sampai kiamat! – 3 Disember, 2022.

* Mohd Fudzail Mohd Nor pernah bermastautin di UAE, Arab Saudi dan New Zealand. Dia pernah bekerja di TV3, menjadi usahawan serta CEO dan pengarah beberapa syarikat antarabangsa. Beliau juga penulis prolifik dengan lebih 31 buah judul buku dan pemenang lima Hadiah Sastera Perdana Malaysia,11 Hadiah Sastera Kumpulan Utusan, Hadiah Novel Berita Harian, Hadiah Cerpen Selangor, Terengganu, Johor dan lain . Dia kini menjadi OKU setelah diserang angin ahmar serta pengarah e-Dompet Nigeria dan penerbitan sendiri.

* Ini adalah pandangan peribadi penulis dan tidak semestinya mencerminkan pandangan rasmi The Malaysian Insight.