DUA pakar pediatrik dari unit penjagaan paliatif kanak-kanak Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) memulakan inisiatif mewujudkan satu organisasi yang menyediakan sokongan kepada kanak-kanak sakit tenat dan keluarga mereka.

Dr Chong Ai Lee dan Dr Farah Khalid memulakan MyStarfish pada Januari tahun lalu bertujuan menyediakan penjagaan paliatif lebih holistik dan berkualiti untuk mengendalikan aspek psikologi dan rohani bagi kanak-kanak atau remaja yang menghidapi penyakit serius dan tiada peluang sembuh.

MyStarfish mengambil pendekatan fokus kepada pesakit, bukan saja memberi sokongan kepada kanak-kanak itu, tetapi juga ahli keluarganya yang sedang melalui saat sukar berdepan penyakit dan kematian anak.

“Kami wujudkan MyStarfish bertujuan menyediakan perkara yang hospital tidak sediakan kerana fokus utama hospital ialah penjagaan kesihatan dan merawat penyakit,” kata Dr Chong, yang juga seorang pakar onkologi pediatrik, kepada The Malaysian Insight.

“Kami sediakan terapi permainan, kami buat parti teh dan sambut hari ulang tahun pesakit, untuk mewujudkan sedikit suasana normal untuk mereka.”

Pada masa ini terdapat 51 kanak-kanak dan remaja dirawat di unit penjagaan paliatif PPUM da nada antara mereka dirujuk kepada MyStarfish bila ada keperluan untuk memberi sokongan, selain daripada penjagaan kesihatan.

“Jika kami rasakan kami boleh beri sokongan kepada kanak-kanak ini dan keluarga mereka dan hospital tidak boleh berikan, kami akan beri.

“Tetapi kami tidak tunaikan hajat, kami tidak ada dana yang besar. Kami tidak membiayai ubat atau peralatan yang mahal.”

Apakah penjagaan paliatif?

Dr Chong berkata sering berlaku salah pemahaman terhadap penjagaan paliatif, yang ia merujuk kepada penjagaan untuk akhir nyawa, apabila seseorang sudah tenat.

“Penjagaan paliatif sering disalah erti sebagai penjagaan akhir di mana tidak ada harapan lagi. Ini salah faham.

“Penjagaan paliatif ialah untuk sesiapa yang menghidap penyakit serius dan tidak ada penawar. Ada banyak cara boleh dilakukan bagi mengendalikan gejala penyakit itu.

“Ia tentang bagaimana untuk menjalani kehidupan sebaik mungkin dengan masa yang mereka ada. Penekanan diberikan kepada kehidupan, bukan kematian,” katanya, menambah biasanya apabila ibu bapa dirujuk ke unit penjagaan paliatif, mereka bimbang kerana mereka fikir ia tentang kematian.

Salah faham yang sering berlaku tentang penjagaan paliatif ialah ia hanya tentang barah, katanya.

“Ada banyak penyakit dihidapi kanak-kanak yang dirujuk ke penjagaan paliatif. Ia mungkin barah, atau penyakit berkaitan pernafasan seperti fibrosis sista, penyakit neuromuskular, penyakit genetic dan mungkin juga penyakit metabolik.”

Malah, walaupun seseorang kanak-kanak didiagnosis dengan sesuatu penyakit, itu tidak bermaksud mereka akan meninggal dunia esoknya, kata Dr Chong.

“Mereka mungkin hidup lama lagi, hingga hampir dewasa. Ia berbeza-beza, ini yang kami jaga. Kami beri sokongan dan teman mereka dalam perjalanan ini.”

MyStarfish tidak ada set aktiviti khusus yang dilakukan untuk membantu kanak-kanak di bawah jagaannya, tetapi sebaliknya ia direka mengikut keperluan kanak-kanak berkenaan dan keluarganya.

“Penyakit dihidapi sama, tetapi setiap keluarga pesakit  mungkin memerlukan sokongan berbeza. Jadi kami beri bantuan bergantung kepada keperluan keluarga atau mengikut apa yang dimaklumkan doktor mereka.” – 3 November, 2021.

Berita penuh di sini.